vrijdag 12 april 2013

Mantelzorgcompliment

Waar is de regering nu weer mee bezig, vroeg ik me af toen ik een brief van het CIZ (centrum indicatiestelling zorg) kreeg. Zoontje mag, omdat hij meer dan een jaar een zorgindicatie heeft een mantelzorgcompliment geven t.w.v. 200 euro. Ik zorg het meest voor zoontje, dus ik ben eigenlijk ook zijn mantelzorger, maar het voelt wel heel krom om jezelf een compliment te geven.

Het voelt helemaal vreemd, omdat onlangs de indicatie (het aantal uren) flink naar beneden is bijgesteld. We hadden recht op 12,9 uur per week zorg, maar sinds begin februari is dat nog maar 3,9 uur. In de nieuwe indicatie is meegenomen dat zijn hartafwijking is verholpen en hij alleen nog extra zorg nodig heeft m.b.t. de sondevoeding. Nu hebben we nooit die 12,9 uur volledig opgebruikt. Toen het echt slecht ging met zoontje hadden we 2x in de week 4 uur, begin januari hebben we zelf aangegeven dat dit wat ons betreft mocht worden afgebouwd naar 1x per week 4 uur. Maar ook dat kan nu dus niet meer, want van die 3,9 uur waar we recht op hebben, blijft effectief maar 3,2 uur over, de rest gaat op aan administratie. Nu komt er 3x in de 4 weken een verpleegkundige 4 uurtjes, maar elke week zou toch wel prettiger zijn. We hebben dan ook een bezwaarschrift ingediend bij het CIZ, gesteund door de fysiotherapeut en de verpleegkundigen. Echter nemen ze 12 weken de tijd om zijn geval te onderzoeken en voorlopig moeten we het hier dus mee doen.

En dan krijg je dus wel een brief voor een zorgcompliment?! Dus toch ergens beseft men dat er meer zorg nodig is dan er wordt gegeven en je dit dus zelf moet doen?
Ik vond het ook heel krom dat werd gezegd dat als zoontje op een KDV zou zitten, hij wel meer zorguren had gekregen?

Het gaat goed met zoontje en ook weer met mij. Maar hij heeft nog wel steeds extra zorg nodig. Ik ben op een dag veel tijd bezig met zijn voeding, hem leren eten, sondevoeding geven en fysio oefeningen met hem doen. Soms is het erg frustrerend als hij weer niet wil eten of drinken en voel ik de tranen soms branden in mijn ogen. We willen zo graag dat hij van zijn sonde afkomt en het gaat ook al zo veel beter, maar als hij dan weer even een weigermoment heeft, zakt de moed me in de schoenen.

Ook is oppas lastig. Niemand in mijn familie/vriendenkring kan sondevoeding geven. Ik ben wel bezig geweest om mijn zus te instrueren, maar ze heeft het nog nooit echt gedaan. Nu heeft zoontje (behalve de afgelopen week toen hij ziek was) al een paar weken geen sondevoeding overdag meer, dat maakt het wel een stuk makkelijker. Maar 's avonds als hij ligt te slapen loopt de pomp 2x 30 minuten, dus manlief en ik kunnen nooit eens uit met z'n twee√ęn.

Als de verpleging er is die 4 uurtjes in de week, doe ik vaak achterstallige klusjes. Ik werk de schone was weg, ruim een kamer extra goed op of kook in het voren. Dingen waar ik doordeweeks niet aan toe kom, omdat ik zo veel tijd met zorgen kwijt ben. Ik hoop dat we die 4 uurtjes weer krijgen, want het is fijn om even een middag tijd voor jezelf te hebben, geen zorgen te maken of hij genoeg heeft gegeten, geen frustratie over voedselweigering en geen gedoe met een voedingspomp en andere medische handelingen als sondepleister vervangen of sonde inbrengen. En het is gewoon fijn dat er een verpleegkundige is die meedenkt, ziet hij zoontje het doet en opmerkt als het niet goed gaat.

Tja en toen nog die brief van het zorgcompliment. We hebben liever die paar uurtjes per maand extra.... We vullen de brief dan toch maar in en schenken het geld wel aan een goed doel bijvoorbeeld het Ronald mcDonald. We hebben er immers toch recht op.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen