dinsdag 4 september 2012

Even van me af schrijven....

Vandaag horen we het, wat de plannen zijn met zoontje. Ineens gaat het heel snel en is er geen tijd meer voor second opinions. Het is weer een heel verhaal wat er de afgelopen weken is gebeurd en te veel om zo in een blogje weg te zetten.

Maar waar het op neer komt is dat de gezondheid van zoontje de afgelopen weken achteruit is gegaan. Het leverde hier thuis veel zorgen, frustratie en stress op, maar ook angst. Een steeds herhalend drama bij de voeding; niet willen drinken, sondepomp aansluiten, spugen, sonde mee spugen, sonde opnieuw inbrengen, een totaal overstuur kind, omkleden, wassen, beddegoed afhalen. En zo ging 1 tot 2x per dag en dat met 5 voedingen. Angst dat hij niet genoeg aankomt en we juist verder van ons doel (6-7 kilo voor operatie) vandaan gaan dan dichterbij komen.

Gek genoeg kwam zoontje wel gewoon aan, maar misschien houdt hij ook vocht vast bedachten we later. Hij kreeg het moeilijker met ademhalen. Hij lijkt wel iemand die constant aan het uithijgen is van een sprintje. Iedere keer als hij slaapt bekruipt mij een angstig gevoel, ik loop regelmatig zijn kamertje binnen om te zien of zijn borstkasje nog op en neer gaat.

Vanmiddag moeten we ons melden in het WKZ, dan wordt zoontje waarschijnlijk opgenomen en horen we wat de plannen zijn. De cardiologen en hartchirurg hebben vanmiddag groot overleg over de informatie die uit de CT scan is gekomen. We hebben net gebeld of we niet eerder kunnen komen, we maken ons grote zorgen. Vandaag heeft hij amper voeding binnen gehouden. Niet dat we de uitslag dan eerder horen, maar in het ziekenhuis is hij nu gewoon beter af.

Vanavond horen we wat ze gaan doen, we denken dat er 4 opties zijn, maar wie weet komen de artsen vanavond wel met een heel ander verhaal:
1 tijd voor de grote openhart-operatie
2 een tussenoperatie
3 een hart katheterisatie omdat er nog vragen zijn n.a.v. de ct-scan
4 niets, verder wachten; daar ga ik niet mee akkoord heb ik al bedacht. Er moet nu echt iets gebeuren.

Bij zo'n beetje alles wat we de afgelopen dagen gedaan hebben, dacht ik eraan dat het wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. Zowel in positieve als negatieve zin. Positief; misschien de volgend keer wel met een gezond kindje zonder sonde, Negatieve; misschien wel nooit meer.

De stress loopt hier thuis nu hoog op. Zoontje ligt op bed, wij dwalen door het huis. We proberen de spulletjes te pakken, maar zijn er met onze gedachten niet bij. Dan hebben we weer een woordwisseling, dan houden we elkaar huilend in onze armen, dan lachen we weer en stellen elkaar gerust.

Wat kan een dag toch lang duren als je in spanning zit.....


26 opmerkingen:

  1. Ach meiss, wat een narigheid! Ik hoop zo voor jullie dat er eindelijk wat goeds gaat gebeuren.
    Heel, heel veel sterkte gewenst!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dit vraagt om steun voor jou en je kindje. Ik ga duimen!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Meis, heel veel sterkte met jullie mannetje. Ik volg je blog nog niet zo lang, maar dit grijpt me erg aan. Hopelijk komt het allemaal goed.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. zo dat gaat je niet in je koude kleren zitten, sterkte en voor jullie allemaal!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heel veel sterkte voor jullie allemaal

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat een gedoe, hopelijk wil ie snel weer zijn eten binnenhouden... Heel veel sterkte voor jullie allen. Denk aan & duim voor jullie

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heel erg veel sterkte. Ik hoop dat jullie beiden de kracht vinden in deze moeilijke tijd. Wij zullen allemaal duimen op een goede afloop.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Ik zal een kaarsje branden.

    Miriam

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Wat een spanning, heel erg veel sterkte toegewenst! Ik kan me niet voorstellen hoe erg dit voor jullie moet zijn!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat moet dat heftig zijn voor jullie, heel veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wat moet dat afwachten en die onzekerheid moeilijk en onwezenlijk zijn voor jullie. Ik wens jullie veel kracht om dit samen door te komen.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Niet te begrijpen wat jullie nu doormaken...
    Heel veel sterkte voor jullie, hopelijk komt het allemaal goed!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Dit klinkt echt als een nachtmerrie... Ik wens jullie heel veel sterkte en duim voor een goede afloop!

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ik zag het ziekenhuis het afgelopen half jaar veel vaker dan me lief is en als ze aan je kind komen wat zo ziek is en je van het ene naar het andere onderzoek rolt, wachtend op akkoord voor pittige operatie dan is dat al heel heftig, maar als het om nog zo'n klein ventje gaat is dat nog net even meer. Ik geef je een virtuele knuf en wens jullie onwijs veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Heel veel sterkte voor jullie alledrie,
    groet

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Ach wat maken jullie toch veel mee. Dikke knuffel en heel veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Nog maar een keer typen want volgens mij ging er iets mis, ik kreeg een foutmelding.
    Heel veel sterkte voor jullie!

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Heel veel sterkte voor jullie gewenst. En geef goed jullie gevoelens door aan de artsen. Ouders weten vaak gevoelsmatig wat goed is voor hun kind. Veel artsen vinden het dus ook fijn als je gevoelens deelt.

    BeantwoordenVerwijderen