Even van me af schrijven....

Vandaag horen we het, wat de plannen zijn met zoontje. Ineens gaat het heel snel en is er geen tijd meer voor second opinions. Het is weer een heel verhaal wat er de afgelopen weken is gebeurd en te veel om zo in een blogje weg te zetten.

Maar waar het op neer komt is dat de gezondheid van zoontje de afgelopen weken achteruit is gegaan. Het leverde hier thuis veel zorgen, frustratie en stress op, maar ook angst. Een steeds herhalend drama bij de voeding; niet willen drinken, sondepomp aansluiten, spugen, sonde mee spugen, sonde opnieuw inbrengen, een totaal overstuur kind, omkleden, wassen, beddegoed afhalen. En zo ging 1 tot 2x per dag en dat met 5 voedingen. Angst dat hij niet genoeg aankomt en we juist verder van ons doel (6-7 kilo voor operatie) vandaan gaan dan dichterbij komen.

Gek genoeg kwam zoontje wel gewoon aan, maar misschien houdt hij ook vocht vast bedachten we later. Hij kreeg het moeilijker met ademhalen. Hij lijkt wel iemand die constant aan het uithijgen is van een sprintje. Iedere keer als hij slaapt bekruipt mij een angstig gevoel, ik loop regelmatig zijn kamertje binnen om te zien of zijn borstkasje nog op en neer gaat.

Vanmiddag moeten we ons melden in het WKZ, dan wordt zoontje waarschijnlijk opgenomen en horen we wat de plannen zijn. De cardiologen en hartchirurg hebben vanmiddag groot overleg over de informatie die uit de CT scan is gekomen. We hebben net gebeld of we niet eerder kunnen komen, we maken ons grote zorgen. Vandaag heeft hij amper voeding binnen gehouden. Niet dat we de uitslag dan eerder horen, maar in het ziekenhuis is hij nu gewoon beter af.

Vanavond horen we wat ze gaan doen, we denken dat er 4 opties zijn, maar wie weet komen de artsen vanavond wel met een heel ander verhaal:
1 tijd voor de grote openhart-operatie
2 een tussenoperatie
3 een hart katheterisatie omdat er nog vragen zijn n.a.v. de ct-scan
4 niets, verder wachten; daar ga ik niet mee akkoord heb ik al bedacht. Er moet nu echt iets gebeuren.

Bij zo'n beetje alles wat we de afgelopen dagen gedaan hebben, dacht ik eraan dat het wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. Zowel in positieve als negatieve zin. Positief; misschien de volgend keer wel met een gezond kindje zonder sonde, Negatieve; misschien wel nooit meer.

De stress loopt hier thuis nu hoog op. Zoontje ligt op bed, wij dwalen door het huis. We proberen de spulletjes te pakken, maar zijn er met onze gedachten niet bij. Dan hebben we weer een woordwisseling, dan houden we elkaar huilend in onze armen, dan lachen we weer en stellen elkaar gerust.

Wat kan een dag toch lang duren als je in spanning zit.....