Je eigen gevoel volgen

Al bijna 2,5 week is zoontje sondeloos!

Iets wat 1,5 jaar geleden begon als "bijzaak" was het laatste halfjaar "het overgebleven probleem". We hebben alles overwonnen: vroeggeboorte, hartafwijking, liesbreuk, ontwikkelingsachterstond, achterblijvende groei en diverse virusjes. Maar dat ene puntje bleef: Waarom heeft hij dan nog een sonde? was een veel gehoorde vraag.

Nou als een kind sinds zijn geboorte een sonde heeft, omdat hij nog niet zelf kan drinken (<34 weken geboorte nog geen zuigreflex) is het moeilijker zelf te leren drinken, dan wanneer je na de geboorte gelijk aan de borst wordt gelegd. Als je dan ook nog bedenkt dat het voor zo'n kindje al heel veel energie kost om überhaupt te ademen, is eten via een sonde de enige manier om te overleven. Ons kindje bleef weinig energie houden door zijn hartafwijking, maar na 9 maanden was ook dit probleem verholpen en volgde een revalidatie periode. Hij maakte een enorme inhaalslag in zijn ontwikkeling en groei. Maar zelf drinken en eten bleef een probleem. Periodes van alleen drinken, kleine beetjes eten en totale weigering wisselden elkaar af.

Zand kun je ook eten ;-)

De artsen waren heel terughoudend in ons idee om af te bouwen met sondevoeding. Wij zette door en begonnen een half jaar geleden met steeds minder via de sonde geven. Nu na ruim 1,5 jaar hebben we de sonde eruit gehaald en mag hij het helemaal zelf doen. De arts vindt gelukkig dat we ons eigen gevoel moeten volgen. Maar heeft wel duidelijk aangegeven wat hij over 3 maanden moet wegen: 9,5 kilo, dat is dus ruim 800 gram aankomen.

We gaan ervoor en doen alles wat we kunnen. De kcal rijke sondevoeding is ook gewoon drinkbaar en vindt hij gelukkig lekker. Dat is dus het hoofdbestandsdeel van zijn dagelijkse voeding. Daarnaast rommelen we aan met fruit, cracottes, zakjes knijpfruit, roomboter, volle yoghurt, prakjes e.d. Niet al het eten zou ik normaal gesproken achter staan, maar nu laat ik het maar even zo. Ik ben al blij dat hij überhaupt wat eet, dan maar een cracotte met roomboter en chocopasta.

Hij was de eerste week heel opstandig: boos om alles. Vast irritatie door honger, had ik ook altijd als ik op dieet was. Nu gaat het beter en komt er soms een nachtvoeding aan te pas, want meneer wordt wakker van de honger.

Wat kunnen chirurgen toch veel, zijn litteken is bijna niet meer te zien!

Of we het goed doen, geen idee. De artsen weten het ook niet. Las laatst weer een stukje in het VOC-magazine (vereniging ouders couveuse kinderen)  over dat er nu een nieuw behandelplan is wat neerkomt op uithongeren en dat ze dan uiteindelijk vanzelf weer gaan eten. En zo hebben we het eigenlijk ook gedaan. Of het nu uiteindelijk echt zonder sonde kan zal de tijd leren. Maar even zonder is ook heel fijn en geeft veel rust. Ik zou me eigenlijk niet kunnen voorstellen hoe het weer is met. Nou ja, eigenlijk herinner ik me dat heel goed: het was echt niet leuk, maar wel mee te leven.

Ik schreef een gedichtje over mijn gevoel:

Voor anderen zo normaal

voor ons zo bijzonder

twee mooie roze wangen

ik kijk er naar en bewonder

1,5 jaar lang één wang bedekt

en een sonde in je maag

1,5 jaar extra zorg en aandacht

en steeds weer die vraag

frustratie, angst en verdriet

elke dag strijd bij het eten

kokhalzen, spugen en tranen

die tijd zal ik niet snel vergeten

En nu is er hoop, ongeloof en trots

mond open, happen en kauwen

het gaat niet vanzelf, het kost tijd en energie

maar we helpen je en hebben vertrouwen

Met of zonder voor ons geen verschil in liefde

maar nu wel weer een stapje dichterbij

nog even en dan lig je niet meer aan de ketting

nog even en dan ben je vrij!