donderdag 11 juli 2013

Je eigen gevoel volgen


Al bijna 2,5 week is zoontje sondeloos!

Iets wat 1,5 jaar geleden begon als "bijzaak" was het laatste halfjaar "het overgebleven probleem". We hebben alles overwonnen: vroeggeboorte, hartafwijking, liesbreuk, ontwikkelingsachterstond, achterblijvende groei en diverse virusjes. Maar dat ene puntje bleef: Waarom heeft hij dan nog een sonde? was een veel gehoorde vraag.

Nou als een kind sinds zijn geboorte een sonde heeft, omdat hij nog niet zelf kan drinken (<34 weken geboorte nog geen zuigreflex) is het moeilijker zelf te leren drinken, dan wanneer je na de geboorte gelijk aan de borst wordt gelegd. Als je dan ook nog bedenkt dat het voor zo'n kindje al heel veel energie kost om überhaupt te ademen, is eten via een sonde de enige manier om te overleven. Ons kindje bleef weinig energie houden door zijn hartafwijking, maar na 9 maanden was ook dit probleem verholpen en volgde een revalidatie periode. Hij maakte een enorme inhaalslag in zijn ontwikkeling en groei. Maar zelf drinken en eten bleef een probleem. Periodes van alleen drinken, kleine beetjes eten en totale weigering wisselden elkaar af.

Zand kun je ook eten ;-)
De artsen waren heel terughoudend in ons idee om af te bouwen met sondevoeding. Wij zette door en begonnen een half jaar geleden met steeds minder via de sonde geven. Nu na ruim 1,5 jaar hebben we de sonde eruit gehaald en mag hij het helemaal zelf doen. De arts vindt gelukkig dat we ons eigen gevoel moeten volgen. Maar heeft wel duidelijk aangegeven wat hij over 3 maanden moet wegen: 9,5 kilo, dat is dus ruim 800 gram aankomen.

We gaan ervoor en doen alles wat we kunnen. De kcal rijke sondevoeding is ook gewoon drinkbaar en vindt hij gelukkig lekker. Dat is dus het hoofdbestandsdeel van zijn dagelijkse voeding. Daarnaast rommelen we aan met fruit, cracottes, zakjes knijpfruit, roomboter, volle yoghurt, prakjes e.d. Niet al het eten zou ik normaal gesproken achter staan, maar nu laat ik het maar even zo. Ik ben al blij dat hij überhaupt wat eet, dan maar een cracotte met roomboter en chocopasta.

Hij was de eerste week heel opstandig: boos om alles. Vast irritatie door honger, had ik ook altijd als ik op dieet was. Nu gaat het beter en komt er soms een nachtvoeding aan te pas, want meneer wordt wakker van de honger.
Wat kunnen chirurgen toch veel, zijn litteken is bijna niet meer te zien!

Of we het goed doen, geen idee. De artsen weten het ook niet. Las laatst weer een stukje in het VOC-magazine (vereniging ouders couveuse kinderen)  over dat er nu een nieuw behandelplan is wat neerkomt op uithongeren en dat ze dan uiteindelijk vanzelf weer gaan eten. En zo hebben we het eigenlijk ook gedaan. Of het nu uiteindelijk echt zonder sonde kan zal de tijd leren. Maar even zonder is ook heel fijn en geeft veel rust. Ik zou me eigenlijk niet kunnen voorstellen hoe het weer is met. Nou ja, eigenlijk herinner ik me dat heel goed: het was echt niet leuk, maar wel mee te leven.

Ik schreef een gedichtje over mijn gevoel:

Voor anderen zo normaal
voor ons zo bijzonder
twee mooie roze wangen
ik kijk er naar en bewonder

1,5 jaar lang één wang bedekt
en een sonde in je maag
1,5 jaar extra zorg en aandacht
en steeds weer die vraag

frustratie, angst en verdriet
elke dag strijd bij het eten
kokhalzen, spugen en tranen
die tijd zal ik niet snel vergeten

En nu is er hoop, ongeloof en trots
mond open, happen en kauwen
het gaat niet vanzelf, het kost tijd en energie
maar we helpen je en hebben vertrouwen

Met of zonder voor ons geen verschil in liefde
maar nu wel weer een stapje dichterbij
nog even en dan lig je niet meer aan de ketting

nog even en dan ben je vrij!


21 opmerkingen:

  1. Wat een vrolijke krullebol! Ik geef je groot gelijke eigen gevoel is het beste ook al is het tegenstrijdig met wat een ander zegt.

    Je mag trots zijn op jullie mannetje, maar ook op jullie zelf!

    Samantha

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Bedankt dat je je gevoelens met ons wil delen! Echt heel bijzonder dat het zo goed gaat zonder sonde. Je gevoel blijven volgen lijkt me heel belangrijk. En ik heb wel een beetje ervaring met twee ex-prematuren. Al kwamen zij zonder sonde thuis, de zorg om de groei bleef nog wel een poos.
    Prachtig kereltje is het trouwens, met die schattige krulletjes. Geniet maar veel van hem!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Goed zeg, vertrouw maar lekker op jullie gevoel. Wat een mooi en vrolijk ventje heb je toch!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Blijf je gevoel volgen. Misschien is het oordeel van artsen ook verschillend. Ik ken je moeder,die het omgekeerde advies kreeg n.l. stoppen.(wel een andere oorzaak voor de sonde) Ze is langer met sonde,naast zelf wat knabbelen doorgegaan.Nu gaat het eten en vele overgeven wat beter.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Reacties
    1. Haha, ik dacht al, hoe ken jij mijn moeder??? Haha

      Verwijderen
  6. Geweldig dat je al zover gekomen bent en je eigen gevoel hierin volgen is denkelijk het allerbeste, als je je gezond verstand er bij blijft houden. En dat doe je, denk ik, al prima-de-luxe! Ga zo door, met je mooie en leuke zoon!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Je hebt groot gelijk!
    Ik heb precies hetzelfde gedaan, alleen was mijn dochter veel jonger. Ze was drie maanden toen ze (na een hartoperatie) thuiskwam en ik heb eigenlijk na twee dagen al besloten die sonde (die ze er zelf steeds uittrok) weg te laten. Ze had ook nauwelijks een zuigreflex, maar ik gaf haar melk via een papspeen en hield haar goed rechtop. In eerste instantie moest ik haar om de twee uur voeden, maar na een paar weken dronk ze normaal (behalve dan die speen). Zo'n slang door je keel en slokdarm lijkt me ook alles behalve een pretje.
    Ik las overigens op een amerikaans blog dat iemand haar dochtertje van drie dat (door een schisis) geen hard voedsel kan eten zelfgemaakte smoothies geeft voor de broodnodige fruit en groente. Misschien ook nog een idee.
    Hij ziet er in ieder geval vrolijk genoeg uit. Succes (en blijf vooral op je eigen gevoel vertrouwen, dat klopt meestal)!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja smoothies heb ik ook al aan zitten denken. Gisteren veel fruit gekocht, vandaag maar eens iets mee maken.

      Verwijderen
  8. Wat een prachtig ventje. Die gaat wat meisjesharten breken met ogen van 'm.
    Hier bekend met gedoe van sondevoeding, via vrienden. Helaas zal zij wel zeker nog zo'n jaar of 3 eraan moeten geloven(maar niet via neus meer gelukkig). Zij weigert alles te eten. Het enige wat ze eet is mayonaise. Met veel gedoe van vingers in de mayopot, aflikken en zeuren vanwege vieze vingers. Zij is inmiddels 3.
    Maar jouw ventje gaat dan gewoon zelf eten tegen die tijd. Met zo'n goede moeder

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Haha, zoiets zei de cardioloog ook al: dat we waarschijnlijk veel meisjes hier bij de deur zullen zien in de toekomst :-)

      Verwijderen
  9. Wat een mijlpaal! Hij ziet er stralend uit, voldoende bewijs dat je gevoel volgen werkt.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wauw! Super dat het zo goed gaat, en inderdaad je eigen gevoel volgen, dat werkt vaak het beste.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wat een mijlpaal! En wat een prachtig manneke ook, die krullenbos: geweldig! Hopelijk komt hij snel genoeg aan en kan hij het helemaal zonder houden, succes!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. wat fijn dat het nu beter gaat.
    en wat een leuk manneke is het!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Die is wel van ver gekomen, herinner me je eerste blogposts hierover nog goed. Wat een lekkere vent is het geworden.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Even teruggekeken wat die blogpost dan was gisteren. En ook zelf even de blogjes over zoontje teruggekeken. Best emotioneel om alles weer terug te lezen, maar fijn dat we het ook nu achter ons kunnen laten. We hebben echt veel geluk gehad met alles en zijn zo dankbaar!

      Verwijderen
  14. Het is een prachtig kereltje. En goed van jullie om je eigen gevoel te volgen. Soms willen artsen teveel blijven dokteren, maar als het kan waarom niet.

    Prachtig gedicht.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Ik heb het mezelf ook wel eens afgevraagd waarom je zoontje zondevoeding kreeg maar ik nam aan dat het te maken had met zijn moeilijke start. Ik vind het knap hoe je ermee omgaat en hoe je nu je eigen weg hierin weet te vinden. Alle respect dus voor je. En het is een heerlijk mannetje om te zien.

    Mooi gedicht. Knap als je je emoties zo goed in woorden kan omzetten.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Wat een prachtig mannetje hebben jullie. Zulke mooie ogen, wow....
    En wat goed van hem dat hij lekker gaat eten zonder sonde. Je doet het super en volgens mij gaat het goedkomen, 800 gram in 3 maanden moet lukken.

    groetjes,
    Janneke

    BeantwoordenVerwijderen