Bezwaar CIZ indicatie

Sinds eind augustus 2012 hadden we kinderthuiszorg voor ons zoontje. Toen eind augustus zoontje weer werd opgenomen in het ziekenhuis, hebben we daar aangegeven dat het thuis niet langer ging. 6x per dag een sondevoeding, waarvan 50% alles er weer uit kwam door spugen, een overstuur en heel ziek kind dat weigert te eten, werd mij allemaal te veel. Gelukkig werd alles vrij snel in gang gezet en hebben we nog voor de grote operatie van zoontje met 2 verpleegkundige kennisgemaakt die ons thuis hielpen bij de verzorging. We kregen 12 uur per week toegewezen, maar besloten dat 2x 4 uur per week voldoende was.

Het was fijn dat er verpleging in huis was bij de revalidatieperiode van zoontje. Het gaf mij veel rust, ik kon mijn hart bij iemand luchten. Genieten van zoontje als zij hem in bad stopten of met hem aan het spelen waren. Soms stond ik gewoon aan de zijlijn te kijken en te genieten, omdat ik even niet de zorgen voelde.

Het ging beter met zoontje en we stelden voor de zorg in januari terug te schroeven naar 1x 4 uur per week. Hij had nog wel volledige sondevoeding, maar verder ging het heel goed met hem, het spugen werd ook minder. We hadden lekker onze draai gevonden met dit schema. Ik had een middagje in de week om even te ontspannen, even de zorg uit handen te geven of achterstallige huishoudelijke klusjes te doen. Zelfs kon ik een keer een dagje naar de sauna en zijn manlief en ik weer eens een avondje samen weggeweest.

In februari kwam de herindicatie. We hadden wel verwacht dat het aantal zorguren bijgesteld zou worden, want officieel hadden we nog een indicatie voor 12 uur per week. Maar gezien zoontje toen nog 3 sondevoedingen kreeg, hadden we verwacht wel ons recht te behouden op die 4 uurtjes per week. Maar helaas werden het 3 uurtjes. Dit was in de praktijk weinig zinvol, omdat je ook altijd een soort van "overdracht momentje" hebt en er dus weinig tijd over zou blijven om echt even weg te gaan. Gingen we over naar een schema van 3 weken 4 uur en dan 1 week geen zorg. Ondertussen dienden we een bezwaarschrift in bij het CIZ, ook op aanraden van de fysiotherapeute van Thomas, die vond dat hij zeker nog extra aandacht nodig had, omdat hij ook erg achterliep op zijn ontwikkeling. (Met 1 jaar kon hij net omrollen).

Het CIZ nam lekker de tijd voor het onderzoek, gegevens werden na 3 maanden opgevraagd bij de arts en na 4 maanden kregen we eindelijk een reactie. Ons bezwaar werd ongegrond verklaard en pakte voor ons   negatief uit. De indicatie werd ingetrokken, de zorg werd stopgezet, want doordat zoontje inmiddels nog slechts 2 sondevoedingen per dag had, vielen we net onder de grens waarbij je recht hebt op zorg. Voor elke sondevoeding rekenen ze slechts 20 minuten. Hoewel dat in onze situatie heel onrealistisch is. Zoontje spuugt veel en daardoor laten we de voeding langzaam inlopen en moet je zeker een halfuur na de voeding bedacht zijn op spugen. Een sondevoeding kost zeker 1-1,5 uur in de praktijk.

Manlief belde nog op met de vraag waarom er was afgeweken van de indicatiewijzer waar 40 minuten staat per sondevoeding voor een kind. De vrouw vertelde dat ze dat recht hadden en dat we nog blij mochten zijn dat we de zorg van de afgelopen 4 maanden niet hoefden terug te betalen en verder niet moesten zeuren. Eigenlijk was het een soort dreigement. We hadden in beroep kunnen gaan bij de rechter, maar dit alles kost meer energie dan het oplevert, dus we lieten het er maar bij zitten.

We hadden nog recht op 6 weken zorg, om alles goed af te bouwen. We besloten dan maar eigen handig de stap te wagen om de sondevoeding te stoppen. En gelukkig pakte dat goed uit. Tot nu toe doet zoontje het heel goed zelf. Vergeleken met 4 weken geleden zelfs iets aangekomen. Maar het oefenen met eten kost wel veel energie, maar we vertrouwen erop dat het steeds beter zal gaan. Het is fijn dat hij nu geen sondevoeding meer krijgt, nauwelijks nog spuugt en we dus ook weleens iemand anders op kunnen laten passen. Maar we zijn er nog niet, want vast voedsel eet hij nog nauwelijks. En hij krijgt nog steeds vloeibare dieetvoeding.

Afgelopen woensdag hebben we afscheid genomen van de thuiszorg. Het was een emotioneel moment. Ook de verpleegkundige had het er moeilijk mee. Ze kreeg tranen in haar ogen bij de kaart die we voor haar hadden gemaakt. We omhelsden elkaar en wensten elkaar het beste. Het is jammer dat het zo heeft moeten eindigen. Nog net niet klaar voor het moment van afscheid, maar gedwongen door een overheidsinstantie. Anders hadden we misschien over 2-3 maanden zelf de zorg stop laten zetten, omdat we er aan toe waren zelf weer de volledige zorg op ons te nemen. Nu voelt het als dat we in de kou zijn gezet.

Ik ben boos geweest en verdrietig. Maar we moeten het accepteren. Nu denk ik dat het wel goed is dat we ook dit boek kunnen sluiten. In augustus/september nog een aantal follow-up controles en controle echo in het ziekenhuis en dan hoop ik dat we echt een periode kunnen afsluiten. Ik verwacht dat ze bij de folluw-up heel tevreden zijn, hij heeft een flinke inhaalslag gemaakt qua ontwikkeling. De echo van zijn hartje vind ik nog het spannendste. Ik hoop echt zo dat alles er goed uitziet en we pas over een jaar hoeven terug te komen. Dan kunnen we weer een stukje afsluiten.